Afbeelding 1 1  Van harte welkom op de site van Team Nanoek 

 

Nanoek is 14 en heeft de progressieve stofwisselingziekte Tay-Sachs. 

Wij streven naar meer bekendheid van- en onderzoek naar stofwisselingsziekten.

 16 t/m 18 juni doen wij voor de zesde keer mee aan de stofwisseltour. 

 

   Actie pagina  Stofwisseltour

ideal

 Lees meer onder Team Nanoek en Nanoek

Team Nanoek is ook te volgen op facebook

Stofwisseltour 2017 

Stofwisselingsziekten zijn niet zomaar de deur uit. Om die reden gaat ons team door met acties én fietst in 2017 voor de 6e keer mee met de Stofwisseltour. De eerste teamsponsors zijn bekend: YA Works, Remeha, Flowcomm, RES en SOS Matrozenkoor. Zij komen op ons fietsshirt met logo ! Binnenkort nog meer sponsor nieuws.

 Logo Flowcomm blauw  Remeha tagline centr pos RES Gray Logo Nieuw logo S.O.S. koorUnknown-1

Nieuws

  • 23/2 Nant met Uncover live bij Radio Noord 10.00-10.10 uur.
  • 22/2 De Eemsbode plaatste een mooi artikel 
  • 21/2 Een mooi artikel in het Dagblad Van Het Noorden over UNCOVER.
  • 16/2 Nant en Natasja 'live' bij Havenstad FM.
  • feb Een mooi stuk over Uncover op de FB site van het UMC Utrecht
  • 26/1 Nant en Natasja 'live' door Radio Noord over UNCOVER (9.44-9.49 uur). 
  • 17 april t/m 7 mei 2017 is ons team het doel van de statiegeld bonnen bij AH in Appingedam.
  • 16 feb was er een infostand en loten verkoop bij de pws avond op het Eemsdeltacollege:
  • Het Eemsdeltacollege houdt een 24 uurs actie op 9-10 juni !!IMG 1387 
  • In december stond team Nanoek op een kerstmarkt.
  • 24/25 september zijn loempia's verkocht in Loppersum.
  • Pedicure Kwali-tijd uit Appingedam doneerde per behandeling 2,50.
  • Als student bracht één van mijn bijbaantjes me naar Hooghoudt, de Groningse distilleerderij .....  link naar onze schrijver(s).

 uncover dvhn 21217

 

  • Het S.O.S. Matrozenkoor uit A'doorn deed een mooie donatie, bijeengebracht door optredens en CD verkoop.
  • In 2016 stond het Team  met  4 kramen op de Koningsmarkt in Apeldoorn. 
  • 13/2/16 hield Lions een benefietconcert met het HDJ orkest en IVAK in Delfzijl. 

 

Het allernieuwste nieuws

UNCOVER. Nant en Natasja hebben een documentaire gemaakt over het opsporen en diagnostiseren van een stofwisselingsziekte. DSC 0766

 De hele titel is UNCOVER Hoe worden stofwisselingsziekten opgespoord en gediagnostiseerd.

 Zij hebben dit gemaakt voor hun examen profielwerkstuk. Het is een goed compleet verhaal geworden met interviews  op diverse locaties zoals het UMC U laboratorium, metabole arts Prof. Dr. F.J. van Spronsen, ouders en jongeren met een stofwisselingsziekte. Zie facebook UNCOVER.

De film is voor iedereen en ook goed bruikbaar tijdens de lessen Scheikunde en Biologie. De vraag van Nant en Natasja is om een vrijwillige bijdrage van 5 Euro te storten voor meer onderzoek.

Wij vinden dit ongelooflijk knap gedaan en mooi & duidelijk geworden. Petje af voor Nant en Natasja !

De film is 3 feb 2017 gelanceerd en via you tube te zien. 

***************************************

Stofwisseltour 2016

Juni 2016 namen wij voor de 5e keer deel aan de Stofwisseltour. Veel lieve mensen hebben ons gesteund op verschillende manieren, er zijn diverse acties geweest en meerdere bedrijven sponsorden ons als shirtsponsor. Met z'n allen hebben we 5226 Euro bijeengebracht voor onderzoek. Alle 18 teams samen hebben ca. 117.000 Euro bijeengebracht ! 

Bedankt o.a.  Trajectum College Utrecht, Vera, van Ginkel Veenendaal en de Soroptimisten met jullie actie, de Lions Delfzijl , YaWorks, CAM it en Remeha voor jullie shirtsponsoring en alle andere lieve mensen om ons heen die een steen(tje) hebben bijgedragen. De tour van 2016 was bijzonder.  We reden met mooi en erg slecht weer maar het maakte ons niet uit. We gingen goedgemutst en gehelmd op weg en dóór naar weer een volgende etappe. Zwager Eric fietste 500 km vanuit Zwitserland naar ons toe om vervolgens de hele tour uit te rijden zonder afstappen : nog eens 530 km ! Al onze teamleden hebben een mooie afstand afgelegd zonder blessures en met een blij gezicht. Zelf ben ik trots op 'mijn' 360 km in drie dagen. Onderweg waren er warme en ook emotionele ontmoetingen met lotgenoten waaronder ook ouders en kinderen met Tay-Sachs. Een opmerking van een fietsende metabole arts,'langs de lijn' familieleden die ons kwamen aanmoedigen...het deed ons goed. We zijn er ook stil van.  Iedere dag is een verslag van 'ons reportersteam' Johan en Joeke op de site geplaatst. Groet, Sandrina. 

 

 

Contact

This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. of bel 0655627473

Hoe is het met Nanoek?

Tja het is echt opmerkelijk. Nanoek is en blijft vrolijk . Nanoek kan niet meer lopen of haar rolstoel rijden. Ze praat niet meer maar kan zich nog altijd prima vermaken. Met speelgoed in de box of aan haar rolstoelblad bijvoorbeeld. Ze ziet graag bekende en vrolijke gezichten om haar heen en onze twee jonge honden.  nanoek hondjes

Gelukkig kunnen we haar een beetje helpen met 'dingen'.  In de loop van de tijd heeft ze bijvoorbeeld een hoog-laag bed gekregen, heeft ze tegenwoordig een kantelrolstoel, een voedingspomp, een fantastisch mooie box in de woonkamer en een tillift. Treurig dat ze het nodig heeft, maar goed dat het er is; wordt de dag weer een stuk prettiger van. De nieuwste aanwinst is een rolstoelfiets. Heerlijk vind ze het om met haar gezicht in de wind voorop te zitten.

Nanoek geniet van samen dingen doen zoals liedjes voor haar zingen, boeken voorlezen, badderen, wandelen, de honden uitlaten, rolstoeldansen, met muziekinstrumenten spelen, de ballenbaan of met een bal gooien. 

Natuurlijk gaat het soms waardeloos, heeft ze pijn of is ze verdrietig. Daar willen we eigenlijk ook niet te vaak bij stil staan. Het helpt niet en je wordt er zeker niet vrolijker van.

Met rusten tussendoor (schoonheidsslaapje) en de woensdag thuis bij mama is er nog energie en tijd om te spelen en te genieten. Hoe het morgen gaat? Als vandaag een goede dag was, is dat morgen waarschijnlijk ook zo.

 

1487start haren2015348 10204336073064750 5244042298076541793 n

More Articles...