Van harte welkom op de site van team Nanoek 

 

Als ouders van een 13 jarige dochter met een progressieve stofwisselingziekte zetten wij ons in om meer bekendheid te geven aan deze ziekten.

Zo deden we half juni 2016 voor het vijfde jaar mee aan de stofwisseltour.

Ons doel:  meer bekendheid, onderzoek en liefst genezing van stofwisselingsziekten.

Lees meer over onze inzet en motivatie onder Team Nanoek en Nanoek. 

Team Nanoek is ook te volgen op facebook. 

jongste deelnemer klein

Klik hier voor het overzicht van de  acties

 Actie pagina - Stofwisseltour 2016 -

 Actie pagina - Stofwisseltour 2017 -

 

ideal rode knop           

 

image001

Remeha tagline centr pos

 

 

 

Stofwisseltour 2016

Juni 2016 namen wij voor de 5e keer deel aan de Stofwisseltour. Meerdere sponsoren steunden ons, er zijn diverse acties geweest en veel lieve mensen hebben hun steentje bijgedrogen aan ons doel. Met z'n allen hebben we 5160,00 Euro bijeengebracht voor onderzoek. Alle 18 teams samen hebben 117.000 Euro bijeengebracht ! 

Bedankt o.a. dienstverleningsklas van het Trajectum College in Utrecht, Vera, van Ginkel Veenendaal en de Soroptimisten met jullie actie, de Lions Delfzijl , YaWorks, CAM it en Remeha voor jullie shirtsponsoring en alle lieve mensen om ons heen die een steen(tje) bij hebben gedragen. De tour van 2016 was bijzonder.  We reden met mooi en erg slecht weer maar het maakte ons niet uit. We gingen goedgemutst en gehelmd op weg en dóór naar weer een volgende etappe. Zwager Eric fietste 500km vanuit Zwitserland naar ons toe om vervolgens de hele tour uit te rijden zonder afstappen : nog eens 530 km ! Al onze teamleden hebben een mooie afstand afgelegd zonder blessures en met een blij gezicht. Zelf ben ik trots op 'mijn' 360 km in drie dagen. Onderweg waren er warme en ook emotionele ontmoetingen met lotgenoten waaronder ook ouders en kinderen met Tay-Sachs. Een opmerking van een fietsende metabole arts,'langs de lijn' familieleden die ons kwamen aanmoedigen...het deed ons goed. We zijn er ook stil van.  Iedere dag is een verslag van 'ons reportersteam' Johan en Joeke op de Stofwisselkracht site geplaatst. 

Daar staan ook de lopende onderzoeken vermeld die ondersteund worden.

 Stofwisseltour 2017

Stofwisselingsziekten zijn niet zomaar de deur uit. Om die reden gaat ons team door met acties en fietst in 2017 voor de 6e keer mee met de Stofwisseltour.

De eerste acties zijn die van een Pedicure en Koor. Zie hiernaast en facebook voor info.

 

IMG 1387

 

tot horens, ziens of fiets,

Team Nanoek, Sandrina en Jeroen.

alle fietsers2015 

Sponsoren 

Lions en YaWorks

Trots kunnen wij vermelden dat we vier shirt sponsoren hebben in 2016. Zij staan vermeld op de Stofwisseltour site, de banner bij de tour  EN op onze shirts van 2016. Dit zijn de Lions club,  YaWorks, CAM it en Remeha. Bedankt voor jullie ondersteuning.

Unknown-1 

 

  

logo lions

 

 

 

 

 

 Nieuws

24 en 25 september worden er loempia's verkocht t.b.v. Team Nanoek. In Loppersum tijdens de 'markt': Lagestraat daar zit wat achter.

Pedicurepraktijk Kwali-tijd bij Margreet uit Appingedam doneert in augustus per behandeling 2,50 in een 'spaarvoet' voor Team Nanoek !

Het S.O.S. Matrozenkoor uit Apeldoorn heeft meerdere doelen een cheque gegeven waaronder Team Nanoek. Dit is bijeengebracht door optredens en CD verkoop ! 

Leesvoer

Verslagen van onze fietsende schrijver(s).  Klik hier, lees en geniet.

Als student bracht één van mijn bijbaantjes me naar Hooghoudt, de Groningse distilleerderij .............. 

 Banner - Team Nanoek

 

Spinning

Op 25 juni is er een spinningclinic gegeven in Veenendaal met BBQ waarvan de opbrengstvoor Team Nanoek is.

 Koningsdag

Een jaarlijks terugkerende activiteit van Team Nanoek is de Koningsmarkt. In 2016 stond het Team  weer  met Stofwisselkracht vlaggen en 4 kramen 'goede rommel' op de Koningsmarkt in Apeldoorn. Ondanks het slechte weer was er toch een mooie opbrengst.

 Benefietconcert

Op 13 februari 2016 werd door de Lions een benefietconcert met het Haydn Jeugd Strijkorkest en IVAK in Delfzijl gehouden.  Team Nanoek was één van de doelen. 

 

Hoe is het met Nanoek?

Tja het is echt opmerkelijk. Nanoek is en blijft vrolijk . Nanoek kan niet meer lopen of haar rolstoel rijden. Ze praat niet meer maar kan zich nog altijd prima vermaken. Met speelgoed in de box of aan haar rolstoelblad bijvoorbeeld. Ze ziet graag bekende en vrolijke gezichten om haar heen en onze twee jonge honden.  nanoek hondjes

Gelukkig kunnen we haar een beetje helpen met 'dingen'.  In de loop van de tijd heeft ze bijvoorbeeld een hoog-laag bed gekregen, heeft ze tegenwoordig een kantelrolstoel, een voedingspomp, een fantastisch mooie box in de woonkamer en een tillift. Treurig dat ze het nodig heeft, maar goed dat het er is; wordt de dag weer een stuk prettiger van. De nieuwste aanwinst is een rolstoelfiets. Heerlijk vind ze het om met haar gezicht in de wind voorop te zitten.

Nanoek geniet van samen dingen doen zoals liedjes voor haar zingen, boeken voorlezen, badderen, wandelen, de honden uitlaten, rolstoeldansen, met muziekinstrumenten spelen, de ballenbaan of met een bal gooien. 

Natuurlijk gaat het soms waardeloos, heeft ze pijn of is ze verdrietig. Daar willen we eigenlijk ook niet te vaak bij stil staan. Het helpt niet en je wordt er zeker niet vrolijker van.

Met rusten tussendoor (schoonheidsslaapje) en de woensdag thuis bij mama is er nog energie en tijd om te spelen en te genieten. Hoe het morgen gaat? Als vandaag een goede dag was, is dat morgen waarschijnlijk ook zo.

 

1487start haren2015348 10204336073064750 5244042298076541793 n