Afbeelding 1 1 Van harte welkom op de site van Team Nanoek 

 

 Nanoek is 14 en heeft de progressieve stofwisselingziekte Tay-Sachs. Wij streven naar meer bekendheid & onderzoek naar deze ziekten. Van 16 t/m 18 juni doet Team Nanoek voor de zesde keer mee aan de stofwisseltour. Daarnaast zijn er allerlei acties en geven wij informatie.

Hier vind je de actie & donatie pagina's van Team Nanoek bij de stichting Stofwisselkracht:

         Team Nanoek Stofwisseltour 

          Postbezorger Jokeideal

         Eemsdeltacollege

          Walter 

         UNCOVER de documentaire

Stofwisseltour 2017 

Stofwisselingsziekten zijn niet zomaar de deur uit. Om die reden gaat ons team door met acties én fietst in 2017 voor de 6e keer mee met de Stofwisseltour. De eerste teamsponsors zijn bekend: Cam IT Solutions, YA Works, Remeha, Flowcomm, RES en SOS Matrozenkoor. Zij komen op ons fietsshirt met logo ! Binnenkort nog meer sponsor nieuws.

 Logo Flowcomm blauw  Remeha tagline centr pos RES Gray Logo Nieuw logo S.O.S. koorUnknown-1Hotel RuwenbergValtheGroningenValtheimage001

Nieuws

  • 1/3 Q-music interview 23.40 uur over Uncover
  • 1/3 SBS6 Hart van Nederland 22.30 uur Uncover Nant, Natasja & Nanoek & bio leraar !op 't Eemsdeltacollege
  • 23/2 Nant met Uncover live bij Radio Noord 10.00-10.10 uur.
  • 22/2 Een artikel in De Eemsbode en Eemslander  
  • 21/2 Een mooi artikel in het Dagblad Van Het Noorden over UNCOVER.
  • 16/2 Nant en Natasja 'live' bij Havenstad FM.
  • feb Een mooi stuk over Uncover op de FB site van het UMC Utrecht
  • 26/1 Nant en Natasja 'live' door Radio Noord over UNCOVER (9.44-9.49 uur). 
  • 17 april t/m 7 mei 2017 is ons team het doel van de statiegeld bonnen bij AH in Appingedam.
  • 16 feb was er een infostand en loten verkoop bij de pws avond op het Eemsdeltacollege:
  • Het Eemsdeltacollege houdt een 24 uurs actie op 9-10 juni !!IMG 1387 
  • In december stond team Nanoek op een kerstmarkt.
  • 24/25 september zijn loempia's verkocht in Loppersum.
  • Pedicure Kwali-tijd uit Appingedam doneerde per behandeling 2,50.
  • Als student bracht één van mijn bijbaantjes me naar Hooghoudt, de Groningse distilleerderij .....  link naar onze schrijver(s).

 uncover dvhn 21217

 

  • Het S.O.S. Matrozenkoor uit A'doorn deed een mooie donatie, bijeengebracht door optredens en CD verkoop.
  • In 2016 stond het Team  met  4 kramen op de Koningsmarkt in Apeldoorn. 
  • 13/2/16 hield Lions een benefietconcert met het HDJ orkest en IVAK in Delfzijl. 

 

Het allernieuwste nieuws

UNCOVER. Nant en Natasja hebben een documentaire gemaakt over het opsporen en diagnostiseren van een stofwisselingsziekte. DSC 0766

 De hele titel is UNCOVER Hoe worden stofwisselingsziekten opgespoord en gediagnostiseerd.

 Zij hebben dit gemaakt voor hun examen profielwerkstuk. Het is een goed compleet verhaal geworden met interviews  op diverse locaties zoals het UMC U laboratorium, metabole arts Prof. Dr. F.J. van Spronsen, ouders en jongeren met een stofwisselingsziekte. Zie facebook UNCOVER.

een dikke tien

De film is voor iedereen en ook goed bruikbaar tijdens de lessen Scheikunde en Biologie. De vraag van Nant en Natasja is om een vrijwillige bijdrage van 5 Euro te storten voor meer onderzoek.

Wij vinden dit ongelooflijk knap gedaan en mooi & duidelijk geworden. Petje af voor Nant en Natasja !

De film is 3 feb 2017 gelanceerd en via you tube te zien. 

***************************************

Stofwisseltour 2016

Juni 2016 namen wij voor de 5e keer deel aan de Stofwisseltour. Veel lieve mensen hebben ons gesteund op verschillende manieren, er zijn diverse acties geweest en meerdere bedrijven sponsorden ons als shirtsponsor. Met z'n allen hebben we 5226 Euro bijeengebracht voor onderzoek. Alle 18 teams samen hebben ca. 117.000 Euro bijeengebracht ! 

Bedankt o.a.  Trajectum College Utrecht, Vera, van Ginkel Veenendaal en de Soroptimisten met jullie actie, de Lions Delfzijl , YaWorks, CAM it en Remeha voor jullie shirtsponsoring en alle andere lieve mensen om ons heen die een steen(tje) hebben bijgedragen. De tour van 2016 was bijzonder.  We reden met mooi en erg slecht weer maar het maakte ons niet uit. We gingen goedgemutst en gehelmd op weg en dóór naar weer een volgende etappe. Zwager Eric fietste 500 km vanuit Zwitserland naar ons toe om vervolgens de hele tour uit te rijden zonder afstappen : nog eens 530 km ! Al onze teamleden hebben een mooie afstand afgelegd zonder blessures en met een blij gezicht. Zelf ben ik trots op 'mijn' 360 km in drie dagen. Onderweg waren er warme en ook emotionele ontmoetingen met lotgenoten waaronder ook ouders en kinderen met Tay-Sachs. Een opmerking van een fietsende metabole arts,'langs de lijn' familieleden die ons kwamen aanmoedigen...het deed ons goed. We zijn er ook stil van.  Iedere dag is een verslag van 'ons reportersteam' Johan en Joeke op de site geplaatst. Groet, Sandrina. 

 

 

Contact  This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Hoe is het met Nanoek?

Even een recent verhaal want ja, er is wel wat veranderd. Na een periode van minder contact, veel afwezig zijn, veel pijn en dat soort ongemakken is er heel langzaam wel wat positiefs te melden. Nanoek gaat wel achteruit. Dat verandert niet maar er zijn kleine lichtpuntjes. Nanoek lacht af en toe weer keihard. Heel af en toe pakt ze de banden van haar rolstoel en rijdt ZELF een klein stukje in het rond ! Ze leegt zelfs de keukenlaatjes en we staan erbij en kijken ernaar. Bizar.nanoek feb 2017

Onze pgb-ers en het dagcentrum waren ook nogal 'geschrokken' toen Nanoek zich opeens weer verplaatste ! Op de gekste momenten komt er een filmpje binnen per app. Hoe is het mogelijk. Tegelijkertijd is ze ook weer enkele stapjes aan het zetten in de loopwagen.Wat is je wereld dan anders! Onze topper. Het is vast tijdelijk maar het is zó leuk ! Dat moesten we echt even delen.

Verder is Nanoek nu echt 14 en gek op gezelligheid en veel jongeren om haar heen. Een opname door SBS6 op de school van Natasja vond ze dan ook erg grappig. Dus waar Nanoek eerst steeds meer op een andere planeet, een ander onbekend land leek te wezen, is ze nu een beetje meer 'bij ons'. We zijn zelfs wezen bowlen. Haar broer en zus regelden dat de geulen verhoogd werden, een rol-rekje om de bal vanaf te duwen en gaven de bal aan. Balsporten vanuit de rolstoel.. Het resultaat was dan ook een topscore!

Nanoek zit momenteel graag in haar bedbox te 'lezen' en wordt ook graag voorgelezen. Ze heeft een heleboel nieuwe boeken gekregen en geniet. Ze heeft zelfs een boekje dat zegt 'je bent een lieverd'. Beter kan het niet toch? Zo'n boek wil iedereen.

En natuurlijk zijn er veel gekke dingen en lastige zaken maar op dit moment geldt even dat lichtpuntje en noem ik ze niet. Trouwens, dat past ook niet. Tot later, Sandrina.

1487start haren2015348 10204336073064750 5244042298076541793 n

More Articles...