Afbeelding 1 1 Van harte welkom op de site van Team Nanoek 

Onze dochter Nanoek is 14 en heeft de progressieve stofwisselingziekte Tay-Sachs. Ons doel is bekendheid & onderzoek naar stofwisselingsziekten.

Team Nanoek fietst 16/17/18 juni 2017 en 22/23/24 juni 2018 de Stofwisseltour. Daarnaast zijn er allerlei acties en geven wij informatie.

De opbrengst van ons team gaat naar de Stichting Stofwisselkracht voor onderzoek.

Via de menu balkjes hierboven vind je informatie.

Op de gekleurde link hieronder vind je onze (en andere) actie pagina's bij de Stichting Stofwisselkracht. Je kunt daar zien welke acties er zijn (en ook welke onderzoeken er momenteel gesteund worden) en als je dat wilt een bedrag doneren voor Team Nanoek. 

       Team Nanoek  alle acties 

 Stofwisselkracht heeft ANBI 84814

Impressie van de Tour van 2017 De tour 2017 is gereden. Wij vinden het altijd erg moeilijk te verwoorden wat dit voor ons betekent. Elk jaar groeit de Stofwisseltour en daarmee de aandacht voor het onderwerp. Dat is fantastisch. (Dit jaar zelfs een documentaire op NPO1 over de tour). Gelukkig hebben wij de beste schrijver van Nederland in ons team. Hij kan als geen ander verwoorden wat wij willen zeggen. Daarom geven wij snel het woord aan J. en hopen dat snel zijn eerste boek verschijnt. Wij zouden het zeker kopen!   Klik hier voor deze mooie impressie!

 Ook dit jaar zijn we gesteund met fietsshirt sponsors. Bedankt hiervoor: Cam IT Solutions, YA-Works, Remeha, Flowcomm, RES, ValteGroningenValthe, Ruwenberg en SOS Matrozenkoor. Zij staan ook op de site van Stofwisselkracht vermeld.. Logo Flowcomm blauw  Remeha tagline centr pos RES Gray Logo Nieuw logo S.O.S. koorUnknown-1Hotel RuwenbergValtheGroningenValtheimage001

Stofwisseltour 2016 Juni 2016 namen wij voor de 5e keer deel aan de Stofwisseltour. Veel lieve mensen hebben ons gesteund op verschillende manieren, er zijn diverse acties geweest en meerdere bedrijven sponsorden ons als shirtsponsor. Als team hebben we 5226 Euro bijeengebracht voor onderzoek. Alle 18 teams samen hebben ca. 117.000 Euro bijeengebracht ! 

Bedankt o.a.  Trajectum College Utrecht, Vera, van Ginkel Veenendaal en de Soroptimisten met jullie actie, de Lions Delfzijl , YaWorks, CAM it en Remeha voor jullie shirtsponsoring en alle andere lieve mensen om ons heen die een steen(tje) hebben bijgedragen. De tour van 2016 was bijzonder.  We reden met mooi en erg slecht weer maar het maakte ons niet uit. We gingen goedgemutst en gehelmd op weg en dóór naar weer een volgende etappe. Zwager Eric fietste 500 km vanuit Zwitserland naar ons toe om vervolgens de hele tour uit te rijden zonder afstappen : nog eens 530 km ! Al onze teamleden hebben een mooie afstand afgelegd zonder blessures en met een blij gezicht. Zelf ben ik trots op 'mijn' 360 km in drie dagen. Onderweg waren er warme en ook emotionele ontmoetingen met lotgenoten waaronder ook ouders en kinderen met Tay-Sachs. Een opmerking van een fietsende metabole arts,'langs de lijn' familieleden die ons kwamen aanmoedigen...het deed ons goed. We zijn er ook stil van.  Iedere dag is een verslag van 'ons reportersteam' Johan en Joeke op de site geplaatst. Groet, Sandrina. 

Doel Geregeld worden we gevraagd voor informatie voor een spreekbeurt, tot in Limburg toe. Bijna dagelijks krijgen we nog reacties op de film van Nant en Natasja. We horen van visitekaartjes op prikborden en er wordt zelfs na een jaar gereageerd op lezingen.  Er zijn verschillende krantestukken geplaatst en zelfs radio interviews geweest. Stofwisselingsziekten bekender maken was en is ons doel en dit lukt. Stapje voor stapje. Mooi. 

 uncover dvhn 21217

Agenda en acties Zie bovenaan de home page. Daar vind je alle acties etc.

 

 

 

 

Het allernieuwste nieuws en nog wat

Postbode Joke Joke is een mooie actie gestart. Voor 5 Euro komt jouw naam op haar rokje. Ze gaat de Nijmeegse vierdaagse lopen met als goede doel Team Nanoek. Inmiddels ratelt de naaimachine vele kleurige linten vol namen. De start van de vierdaagse is nu over een kleine week en de teller al op  624 Euro ! Een vol rokje dus!

Jongeren in actie. De laatste tijd zijn er een aantal zeer actieve jongeren bezig (geweest).  Nicht Eline heeft in Zwitserland zelfgemaakte armbanden en oorbellen verkocht. Neven Kevin Jelle en Douwe stonden op de vrijmarkt met rommel, oud klasgenootje Steef heeft cupcakes en koek verkocht op de koningsmarkt, schoolgenoten  van het Eemsdeltacollege organiseerden op en om school sponsorzwemmen, een sponsorfietstocht én een 24-uurs actie in juni . Nicht Vera heeft haar spreekbeurt gehouden, neef Jelle heeft een presentatie voor school gemaakt, een student heeft een werkstuk over Nanoek gemaakt, Natasja en Nant hebben de film 'Uncover' gemaakt, leerlingen van een basisschool in Delfzijl houden in juli een 'verkleed-wielentocht' etc. Dit vinden wij zó cool en knap !

Yoga Annet heeft aandacht voor Team Nanoek met haar yoga wandelingen in juli.

Schorten/tas Een dorpsgenote heeft mooie tassen en schorten gemaakt en verkocht: Top kwaliteit en een zeer originele actie! 

noek san 2017 

UNCOVER. Nant en Natasja (17 en 19 jaar) hebben samen een documentaire gemaakt over het opsporen en diagnostiseren van een stofwisselingsziekte.

De hele titel is UNCOVER Hoe worden stofwisselingsziekten opgespoord en gediagnostiseerd.

Zij hebben dit 100% zelf gemaakt voor hun examen. Het is een goed compleet verhaal geworden met interviews  op diverse locaties. Zie ook onze info-pagina "Stofwisselingsziekte Tay-Sachs" en facebook UNCOVER. Trots zijn wij op hun prestatie die scoorde bij de beste 10 van alle PWS presentaties in Nederland van dit jaar! En fijn ook dat er nu een film is die duidelijke info geeft.

  DSC 0766

een dikke tien

De film is voor iedereen en ook goed bruikbaar tijdens de lessen Scheikunde en Biologie. Wij vinden dit ongelooflijk knap gedaan en mooi & duidelijk geworden. Petje af voor Nant en Natasja !

 27/4 Koningsmarkt De voordeur bel gaat, Stefanie staat voor de deur. Ze heeft cake en koek gebakken en verkocht op de Koningsmarkt. De opbrengst komt ze ons brengen: 42,50 voor team Nanoek !! Bedankt, Top Steef !

In de buurt Bij Groenrijk werden in mei door 'hun Willeke' cupcakes verkocht voor Stofwisselkracht. Haar broer en schoonzus verloren hun kindje aan een stofwisselziekte. Hun slogan: "Onderzoek is hard nodig". 

 

Contact  This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Hoe is het met Nanoek?

Even een recent verhaal want ja, er is wel wat veranderd. Na een periode van minder contact, veel afwezig zijn, veel pijn en dat soort ongemakken is er heel langzaam wel wat positiefs te melden. Nanoek gaat wel achteruit. Dat verandert niet maar er zijn kleine lichtpuntjes. Nanoek lacht af en toe weer keihard. Heel af en toe pakt ze de banden van haar rolstoel en rijdt ZELF een klein stukje in het rond ! Ze leegt zelfs de keukenlaatjes en we staan erbij en kijken ernaar. Bizar.nanoek feb 2017

Onze pgb-ers en het dagcentrum waren ook nogal 'geschrokken' toen Nanoek zich opeens weer verplaatste ! Op de gekste momenten komt er een filmpje binnen per app. Hoe is het mogelijk. Tegelijkertijd is ze ook weer enkele stapjes aan het zetten in de loopwagen.Wat is je wereld dan anders! Onze topper. Het is vast tijdelijk maar het is zó leuk ! Dat moesten we echt even delen.

Verder is Nanoek nu echt 14 en gek op gezelligheid en veel jongeren om haar heen. Een opname door SBS6 op de school van Natasja vond ze dan ook erg grappig. Dus waar Nanoek eerst steeds meer op een andere planeet, een ander onbekend land leek te wezen, is ze nu een beetje meer 'bij ons'. We zijn zelfs wezen bowlen. Haar broer en zus regelden dat de geulen verhoogd werden, een rol-rekje om de bal vanaf te duwen en gaven de bal aan. Balsporten vanuit de rolstoel.. Het resultaat was dan ook een topscore!

Nanoek zit momenteel graag in haar bedbox te 'lezen' en wordt ook graag voorgelezen. Ze heeft een heleboel nieuwe boeken gekregen en geniet. Ze heeft zelfs een boekje dat zegt 'je bent een lieverd'. Beter kan het niet toch? Zo'n boek wil iedereen.

En natuurlijk zijn er veel gekke dingen en lastige zaken maar op dit moment geldt even dat lichtpuntje en noem ik ze niet. Trouwens, dat past ook niet. Tot later, Sandrina.

1487start haren2015348 10204336073064750 5244042298076541793 n

More Articles...