Afbeelding 1 1 Van harte welkom op de site van Team Nanoek 

  Onze dochter Nanoek is 14 en heeft de progressieve stofwisselingziekte Tay-Sachs.

 Ons doel: bekendheid & onderzoek naar stofwisselingsziekten.

 16 t/m 18 juni doet Team Nanoek voor de zesde keer mee aan de stofwisseltour. Daarnaast zijn er allerlei acties en geven wij informatie.

De opbrengst van ons team gaat naar de Stichting Stofwisselkracht voor onderzoek.

Via de menu balkjes hierboven en hiernaast vind je informatie. Op de gekleurde linkjes hieronder vind je de actie pagina's van Team Nanoek bij Stofwisselkracht. Je kunt daar zien hoe de acties 'lopen' en als je dat wilt een bedrag doneren voor Team Nanoek. 

 

               Team Nanoek    alle acties van ons team

 

Direct doneren bij 'Team Nanoek' acties:

               Stofwisseltour  Team Nanoek

              Postbezorger Joke 

ideal

               Eemsdeltacollege 24 uurs actie en sponsorzwemmen

                Walter Stofwisseltour fietser

               Uncover  documentaire van Nant en Natasja

 

Tip: Stofwisselkracht heeft ANBI 84814

2017 Ons team gaat door met acties én fietst in 2017 voor de 6e keer mee met de Stofwisseltour. Blij zijn we met onze 2017 sponsors: Cam IT Solutions, YA Works, Remeha, Flowcomm, RES en SOS Matrozenkoor. Zij komen o.a. op ons fietsshirt. Logo Flowcomm blauw  Remeha tagline centr pos RES Gray Logo Nieuw logo S.O.S. koorUnknown-1Hotel RuwenbergValtheGroningenValtheimage001

Jongeren in actie Op dit moment zijn er een aantal zeer actieve jongeren bezig (geweest).  Neven Kevin Jelle en Douwe stonden op de vrijmarkt met rommel, oud klasgenootje Steef heeft cupcakes en koek verkocht op de koningsmarkt, schoolgenoten en jongeren uit ons dorp doen via school mee met het sponsorzwemmen op 3 juni, een sponsor fietstocht rond het Schildmeer op 13 juni en de 24 - uurs actie 16-17 juni op het Eemsdeltacollege. Nicht Vera houdt haar spreekbeurt etc. etc. Succes voor iedereen die binnenkort zijn of haar actie heeft ! 

Agenda en acties Zie bovenaan de home page. Daar vind je alle acties etc.

In de buurt Bij Groenrijk worden door 'hun Willeke' cupcakes verkocht voor Stofwisselkracht. Haar broer en schoonzus verloren hun kindje aan een stofwisselziekte. Hun slogan: "Onderzoek is hard nodig". (4 voor 6 euro te bestellen bij Groenrijk tot 23 mei)

Schorten/tas Een dorpsgenote heeft mooie tassen en schorten gemaakt en verkocht: Top kwaliteit en een zeer originele actie! 

Loten Het Eemsdeltacollege heeft op de pws avond loten verkocht;alvast voor de 24-uurs actie. Een goede start!

Doel Geregeld worden we gevraagd voor informatie voor een spreekbeurt, tot in Limburg toe. We krijgen veel reacties op de statiegeld acties in Delfzijl, Apeldoorn, Loppersum  en Appingedam. We horen van visitekaartjes op prikborden en er wordt zelfs na een jaar gereageerd op lezingen.  Er zijn verschillende krantestukken  geplaatst en zelfs radio interviews geweest. Stofwisselingsziekten bekender maken was en is ons doel om deze site te maken en dit lukt. Stapje voor stapje. Mooi.

 uncover dvhn 21217

  

Het allernieuwste nieuws

Drie acties van het Eemsdeltacollege voor Team Nanoek:

24 uurs actie Deze wordt op 16/17 juni gehouden. Er worden allerlei grappige, aparte en bekende sporten georganiseerd. Zelfs sporten met games. Dit wordt  bijzonder! Wat een leuke actie....succes voor alle deelnemende leerlingen !

Sponsorzwemmen Dit is op 3 juni. We hebben gehoord dat een aantal dorpsgenootjes hier ook aan mee gaan doen. Het gaat niet alleen om snel maar ook om themakleding, team,  spelletjes etc.  Dat wordt reuze gezellig. Succes iedereen !

Sponsorfietstocht Deze wordt op 13 juni gehouden rond het Schildmeer. Leerlingen gaan één of meerdere rondjes om het mooie meer fietsen. Mooi en leuk. Succes voor alle deelnemers !

Statiegeld Net als vorig jaar hangt er in Apeldoorn bij AH een bus voor statiegeld bonnen t.b.v. Team Nanoek. We horen van diverse mensen dat ze hier aan meedoen! Top !

27/4 Koningsmarkt De voordeur bel gaat, Stefanie staat voor de deur. Ze heeft cake en koek gebakken en verkocht op de Koningsmarkt. De opbrengst komt ze ons brengen: 42,50 voor team Nanoek !! Bedankt, Top Steef !

Koningsmarkt De koningsmarkt heeft in Apeldoorn ruim 135 Euro opgebracht. Een mooi resultaat ! En dat ieder jaar weer. Goed werk van neven en tevens fietsers Kevin, Jelle Douwe en familie ! Volgend jaar willen ze er weer staan maar dan niet met mooie rommel maar een act oid....spannend.

Postbode Joke Postbode Joke is een mooie actie gestart. Voor 5 Euro komt jouw naam op haar rokje. Ze gaat de Nijmeegse vierdaagse lopen met als goede doel Team Nanoek. Inmiddels ratelt de naaimachine al geregeld. Op dit moment (19/4) staat de teller al op 366 Euro !

UNCOVER. Nant en Natasja hebben een documentaire gemaakt over het opsporen en diagnostiseren van een stofwisselingsziekte. DSC 0766

 De hele titel is UNCOVER Hoe worden stofwisselingsziekten opgespoord en gediagnostiseerd.

 Zij hebben dit gemaakt voor hun examen profielwerkstuk. Het is een goed compleet verhaal geworden met interviews  op diverse locaties. Zie onze pagina Stofwisselingsziekte Tay-Saches en facebook UNCOVER.

een dikke tien

De film is voor iedereen en ook goed bruikbaar tijdens de lessen Scheikunde en Biologie. De vraag van Nant en Natasja is om een vrijwillige bijdrage van 5 Euro te storten voor meer onderzoek.

Wij vinden dit ongelooflijk knap gedaan en mooi & duidelijk geworden. Petje af voor Nant en Natasja !

***************************************

Stofwisseltour 2016

Juni 2016 namen wij voor de 5e keer deel aan de Stofwisseltour. Veel lieve mensen hebben ons gesteund op verschillende manieren, er zijn diverse acties geweest en meerdere bedrijven sponsorden ons als shirtsponsor. Als team hebben we 5226 Euro bijeengebracht voor onderzoek. Alle 18 teams samen hebben ca. 117.000 Euro bijeengebracht ! 

Bedankt o.a.  Trajectum College Utrecht, Vera, van Ginkel Veenendaal en de Soroptimisten met jullie actie, de Lions Delfzijl , YaWorks, CAM it en Remeha voor jullie shirtsponsoring en alle andere lieve mensen om ons heen die een steen(tje) hebben bijgedragen. De tour van 2016 was bijzonder.  We reden met mooi en erg slecht weer maar het maakte ons niet uit. We gingen goedgemutst en gehelmd op weg en dóór naar weer een volgende etappe. Zwager Eric fietste 500 km vanuit Zwitserland naar ons toe om vervolgens de hele tour uit te rijden zonder afstappen : nog eens 530 km ! Al onze teamleden hebben een mooie afstand afgelegd zonder blessures en met een blij gezicht. Zelf ben ik trots op 'mijn' 360 km in drie dagen. Onderweg waren er warme en ook emotionele ontmoetingen met lotgenoten waaronder ook ouders en kinderen met Tay-Sachs. Een opmerking van een fietsende metabole arts,'langs de lijn' familieleden die ons kwamen aanmoedigen...het deed ons goed. We zijn er ook stil van.  Iedere dag is een verslag van 'ons reportersteam' Johan en Joeke op de site geplaatst. Groet, Sandrina. 

 

 

Contact  This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Hoe is het met Nanoek?

Even een recent verhaal want ja, er is wel wat veranderd. Na een periode van minder contact, veel afwezig zijn, veel pijn en dat soort ongemakken is er heel langzaam wel wat positiefs te melden. Nanoek gaat wel achteruit. Dat verandert niet maar er zijn kleine lichtpuntjes. Nanoek lacht af en toe weer keihard. Heel af en toe pakt ze de banden van haar rolstoel en rijdt ZELF een klein stukje in het rond ! Ze leegt zelfs de keukenlaatjes en we staan erbij en kijken ernaar. Bizar.nanoek feb 2017

Onze pgb-ers en het dagcentrum waren ook nogal 'geschrokken' toen Nanoek zich opeens weer verplaatste ! Op de gekste momenten komt er een filmpje binnen per app. Hoe is het mogelijk. Tegelijkertijd is ze ook weer enkele stapjes aan het zetten in de loopwagen.Wat is je wereld dan anders! Onze topper. Het is vast tijdelijk maar het is zó leuk ! Dat moesten we echt even delen.

Verder is Nanoek nu echt 14 en gek op gezelligheid en veel jongeren om haar heen. Een opname door SBS6 op de school van Natasja vond ze dan ook erg grappig. Dus waar Nanoek eerst steeds meer op een andere planeet, een ander onbekend land leek te wezen, is ze nu een beetje meer 'bij ons'. We zijn zelfs wezen bowlen. Haar broer en zus regelden dat de geulen verhoogd werden, een rol-rekje om de bal vanaf te duwen en gaven de bal aan. Balsporten vanuit de rolstoel.. Het resultaat was dan ook een topscore!

Nanoek zit momenteel graag in haar bedbox te 'lezen' en wordt ook graag voorgelezen. Ze heeft een heleboel nieuwe boeken gekregen en geniet. Ze heeft zelfs een boekje dat zegt 'je bent een lieverd'. Beter kan het niet toch? Zo'n boek wil iedereen.

En natuurlijk zijn er veel gekke dingen en lastige zaken maar op dit moment geldt even dat lichtpuntje en noem ik ze niet. Trouwens, dat past ook niet. Tot later, Sandrina.

1487start haren2015348 10204336073064750 5244042298076541793 n

More Articles...