Ik kan dit verhaal helemaal niet zelf vertellen. Schrijven of lezen kan ik ook niet. Maar zo zou ik het gezegd kunnen hebben. 

Ik heet Nanoek.DSC 0009

 

Op 2 januari 2003 ben ik geboren. Vanaf dag een sta ik vrolijk in het leven en heb mijn ouders doen verbazen.  Het ging erg goed met mij en samen met de hulp van mijn oudere broer Joeke en zus Natasja heb ik het eerste jaar veel geleerd. Zo kon ik toen ik een jaar oud was al best moeilijke puzzels leggen en de vormenstoof was mij te simpel. Alleen het lopen ging mij wat moeilijker af. Ik kon mijn evenwicht niet altijd vinden en had altijd wel ergens een of meer blauwe plekken en ook veel schaafjes....

Toen ik wat ouder werd maakten mijn papa en mama zich wel zorgen. Lopen en fijn motorische dingen gingen moeilijk en mijn uitspraak was niet helemaal goed. Ik ben een stevige doorzetter en oefende wel honderden keren hoe ik de stoep af moest. Als mijn ouders wat ongerust waren dan bleek elke keer dat ik sommige dingen best goed deed in vergelijking tot mijn leeftijdsgenootjes. Ja, want ik kon wel veel liedjes, ons adres wist ik allang, luiers had ik lekker niet meer nodig en ik speelde veel spelletjes. Lotto, memo, dat soort dingen. In de dierentuin kon mijn vriendinnetje de trap al af en ik nog niet, dat was echt raar.

Met vier jaar ging ik naar de kleuterschool. Dat ging niet helemaal zoals je zou verwachten. Mijn coördinatie werd een beetje slechter en in de drukte van de gang viel ik gemakkelijk. Ik viel zomaar van de bankjes af. Gelukkig waren er ook stoelen. Langere stukken lopen vond ik vermoeiend. Juf had een soort karretje voor mij als we erop uit gingen. En leren, tja gelukkig hoeft dat niet zo snel, maar toch bleef ik zitten in groep 1. Ik zelf vond dit niet erg maar samen met mijn papa en mama gingen we wel regelmatig naar het ziekenhuis om er achter te komen wat er aan de hand was. Van alles werd er bekeken en getest. Ik werd geprikt, mocht op een loopband lopen, kreeg een MRI en nog veel meer. Helaas konden ze niets vinden. En o ja, ik kreeg oefeningen bij een hele leuke fysio-mevrouw in Delfzijl.

Na ruim een jaar kleuterschool hield ik de lange dagen niet meer vol. 's Middags was ik thuis bij mama. Op donderdag gingen we samen naar het revalidatiecentrum in Haren voor Fysio, Logo en Ergo oefeningen. Na anderhalf jaar op de kleuterschool ben ik naar de Mytylschool gegaan in Haren. Wat was dat fijn. Ik kon hier wat meer mijn eigen tempo aanhouden en het was niet zo druk. Lopen werd langzaam moeilijker en al snel kreeg ik mijn eerste rolstoel. Voor de langere afstanden. Al gauw had ik hier veel vrienden. 

 

nanoek8 Op de Mytylschool kreeg ik goede begeleiding en ook vanuit het revalidatiecentrum, Beatrixoord werd ik op school begeleid. Uit testen bleek na enige tijd dat ik heel snel achteruit ging. De artsen in het UMCG konden nu verder, gerichter gaan zoeken naar een reden en wie weet een oplossing ! De onderzoeken werden weer opgestart en binnen een paar maanden was duidelijk dat ik erg ziek was. Nog weer later ontdekten ze dat ik een variant van de ziekte Tay-Sachs heb. Gelukkig heb ik niet zo in de gaten wat dit allemaal betekent. Ik ben en blijf een vrolijke doorzetter en haal lekker veel streken uit.

12 jaar:  Door mijn ziekte snap ik veel niet: ik ben 'dement'. Praten doe ik bijna niet meer, maar liedjes zingen nog wel. Keihard met papa bij de piano. Mama bedenkt veel nieuwe liedjes waar ik om moet lachen. Lopen kan ik nog maar een paar passen en niet meer alleen. Pfff wat word ik daar moe van. Nu ga ik naar de dagopvang van Ilmarinen als het goed gaat en anders ben ik thuis. Bij Ilmarinen is het gezellig, we doen hele leuke dingen en ik heb weer nieuwe vrienden gemaakt. Mijn slaapkamer is nu beneden. Lekker dichtbij mijn grote vriend. Onze hond Boran. Als ik niet lekker ben ligt Boran stiekem naast mijn bed te slapen en...hij snurkt. Als ik wakker ben knuffel ik hem heel hard. In ons dorp kijk ik graag naar kippen, schapen, lammetjes, kalfjes en pony's. 

 13 jaar: Er is best veel veranderd het laatste jaar. Lopen kan ik niet meer en ook niet kruipen. De rolstoel kan ik niet meer zelf rijden. Praten en zingen lukt ook niet meer. Lachen nog wel ! Heeeel heeel heeel soms zeg ik een woordje. Daar maak ik iedereen blij mee thuis. Onze twee hondjes Lea en Doutzen letten op mij. Ze volgen me en komen me altijd welterusten zeggen. Ze brengen ook mijn speeltjes terug die ik lekker expres uit de box gooi. Ik ben nu heel groot. Bijna net zo groot als mama en daarom mag ik lekker vliegen met de tillift naar mijn bed, stoel, box, douchebrancard of box. In mijn kamer heb ik heel veel lichtjes waar ik graag naar kijk. Ik vind mijn broer en zus lief en visite heel gezellig. Bij Ilmarinen zit ik nu in een zorggroep. Dat is fijn.  nanoek2

14 jaar: Woordjes zeggen kan ik nu helemaal niet meer maar nog wel lekker lachen, huilen of soms joelen bij een liedje. Een paar keer per week zit ik in een loopwagen. Daar kon ik dit jaar zelfs een tijdje mee 'stappen zetten'. Gelukkig zaten de hoepels nog op mijn rolstoel want ik kan nu weer een beetje met mijn rolstoel rijden! Dikke pret! Iedereen schrok er wel van omdat ik dat al een paar jaar niet meer kon. Ik zit nog steeds in de zorggroep bij Ilmarinen. Daar is het erg leuk. Weet je, de Cliniclowns en Hans Troubadoer zijn in september langsgeweest bij Ilmarinen! Lachen en zingen dus! Vorige week ging ik kippen en konijnen kijken met papa en mama en deze week zijn we samen naar de dierentuin geweest. De apen en grijze olifanten enzo kan ik niet meer zien maar wel een grote vogel: Hij kwam heel dichtbij en vond mijn rolstoel mooi. 

Deze week gingen we naar de 'special kids' brandweer dag. Papa, mama en de brandweermannen tilden mij overal in; mijn papa en mama zijn mega sterk ! Ik mocht in een politieauto knopjes indrukken en de zwaailichten gingen aan! Zó cool.

O, ja mijn mama heeft op de site van de VKS nog veel meer geschreven.

 

Nanoekje (zo noemde ze zichzelf altijd).