’t Kan raar lopen ...

 

Als student bracht één van mijn bijbaantjes me naar Hooghoudt, de Groningse distilleerderij van oude klare, berenburg en wodka. Daar mocht ik een handje toesteken aan de lopende band. Machines vulden de groene flessen met het heerlijke vocht, draaiden de dop erop en zetten er acht of twaalf in een doos. Vervolgens moest ik de volle dozen van de band pakken en op een pallet zetten. Niet al te ingewikkeld. Gewoon aanpakken en flink doorbijten, want ik kon de lopende band maar net bijbenen. Het ging een hele poos goed, totdat de pallet vol was. Er lag hooghoutniet direct een nieuwe klaar, maar de band liep door. De extra ruimte aan het eind van de lopende band begon vol te raken. Ik worstelde met een hoge stapel lege pallets. Ondertussen werd de eerste doos van de band getikt. Pats! Alle flessen stuk. Pats! De volgende. Pats! Weer een. Pats! ...

 

‘Mien jong, wat gebeurt hier!’

De voorman kwam op me af gestormd, rende langs me heen en mepte op een rode knop.

 

Aha. Dat hadden ze me niet verteld. Rode knop is stop. Eigenlijk best logisch. De scherven werden aan de kant geveegd en het feest kon opnieuw beginnen. Mooi werk, en je kon er van de vloer drinken.

 

Waarom dat verhaal over een lopende band? Omdat Nanoek de ziekte van theezak heeft. Pardon, Tay-Sachs. In haar cellen staat er niemand aan het eind van de lopende band om bepaalde stoffen te verwerken. Het enzym dat daar zou moeten staan, functioneert niet naar behoren. Ondertussen draait de lopende band van de stofwisseling stug door. Het gevolg laat zich raden. Een toenemende bende. Alle processen in haar lichaam lopen langzamerhand in de soep. En er is geen voorman en geen rode knop. Geen feestje.DSC 0132

 

Zomer 2014. De tweede dag van de Stofwisseltour. Even na zessen fietst Team Nanoek Apeldoorn uit, en draait de Veluwe op. Met magen die zich verzetten tegen het vroege ontbijt en ogen die nog niet helemaal open zijn. Maar dat mag de pret niet drukken. Het begin van de dag is van een betoverende schoonheid. De vogels zijn zoals altijd vroeg uit de veren. Overal is leven. Het ruikt naar nectar en dauw. Op open plekken hangt nog nevel die de klimmende zon spoedig zal verdrijven. Het belooft een stralende dag te worden. En dan zien we iets wat me is bijgebleven. Midden op het fietspad staat een everzwijn met een toom biggen. everzwijnTien tot vijftien bruine, gestreepte knuffelbeesten. De vroege vogel vangt de worm, zegt het spreekwoord, en dit maakt inderdaad een hoop goed. Het everzwijn aarzelt. Zal ik naar links of naar rechts? Een aantal biggen rent op een holletje vooruit, en de moeder trekt zich met de rest een paar meter terug. De wielrenners fietsen dwars door het grote gezin heen. Als we voorbij zijn, kijk ik over mijn schouder en zie dat het everzwijn vlug achter haar kroost aan draaft. Ik realiseer me dat het ook anders had kunnen gaan. Dat moeder-overste zich op ons – het aanstormende gevaar – had kunnen storten. Om haar kinderen te beschermen. Uit instinct. Want zo zit de natuur nu eenmaal in elkaar.

 

Moeders, en vaders, met kinderen met een stofwisselingsziekte zouden het gevaar maar wat graag te lijf gaan. Helaas is dat ongrijpbaar. Het laat zich niet vangen of verjagen. Hoogstens uitstellen. Voor even. Voor een paar jaar. Maar niet voor altijd. Machteloos toekijken en hopen op een medisch wondertje uit een laboratorium. Een doorbraak. Een nieuw medicijn.

Helemaal machteloos staan we niet. Er wordt onderzoek gedaan. Er worden nieuwe pillen gedraaid. Er worden kinderen – deels – genezen. Onder andere met het geld dat de Stofwisseltour opbrengt. Naast een hoop plezier met mensen die in hetzelfde schuitje zitten, leveren de inspanningen van Team Nanoek resultaten op. Daarom pompen we dit jaar nog eens zeven bar in de fietsbanden, want dat loopt als een kieviet!

 

J