Het ontstaan van Team Nanoek de site

 

Door de deelname aan de Stofwisseltour in 2012 is spontaan Team-Nanoek

ontstaan. Hoewel het team toennanoek6 slechts uit een fietser bestond was in praktijk het hele gezin en de familie betrokken bij de fietstocht.

 

Zwager Hans ontzorgde tijdens de tocht en fungeerde als materiaal- en pechwagen, leverde de benodigde voeding en was als mentale coach onmisbaar.

De kinderen fietsten allemaal het laatste stuk op de Bosbaan mee. Door de mailing die spontaan op gang kwam hebben velen; familie, bekenden en onbekenden de tocht gesponsord.

 

 

Ook bleek het gewoon even heel erg lekker om met de kop in de (tegen) wind iets compleet anders te doen dan anders. 

Zelfs de voorbereidingen waren een belevenis zoals 's winters op de rollenbank

in de woonkamer....

 

 

Wij zijn erg enthousiast geworden van alle positieve reacties. Ook waren we onder de indruk van de impact die een dergelijk evenement heeft. Zo ontmoetten wij onderweg en gaandeweg meer ouders van kinderen met een stofwisselingziekte en deelden onze ervaringen. Verschillende artsen en laboranten kwamen op ons fietspad en gaven ons positieve energie. 

 

 

Het werd ons steeds duidelijker dat er echt iets moet gebeuren:

Wie heeft er van stofwisselingsziekten gehoord?

 

 

nanoek5

...laat staan dat iemand weet wat een naam als Tay-Sachs inhoudt (en zo zijn er nog 600)... ? Omdat er zoveel verschillende soorten stofwisselingsziekten zijn is het niet rendabel om hier medicijnen voor te ontwikkelen. Meer onderzoek is nodig. Dat terwijl ruim de helft van de patientjes niet volwassen zal worden.

Als ouders willen we niet te veel met dit vraagstuk bezig zijn. Toch willen we ons samen inzetten om aandacht vragen en meer bekendheid aan stofwisselingsziekten te geven. Het zou mooi zijn als er in de toekomst wel medicijnen zijn voor stofwisselingsziekten als Tay-Sachs.

Dan hoeft een ander gezin niet mee te maken wat wij nu meemaken.

 

 

 

 

....en zo is het gekomen: onze Team-Nanoek site....

 

 

We hebben intussen deelgenomen aan de Stofwisseltour in 2012 2013 2014 2015 2016 en 2017. Ook aan de stofwisseltour van 2018 doen we weer mee.

Het team is uitgebreid en hoe ! 

 

Er zijn veel verschillende activiteiten geweest op verschillende plekken:

  • Appingedam, Apeldoorn, Zwitserland, Oosterwijwerd, Holwierde, Loppersum, Veenendaal, Maarssen, Assen, Utrecht...
  • Onze dochter heeft 1000 Euro gewonnen bij de Futurumshop wedstrijd
  • Enkele stukjes hebben in regionale bladen en ons dorpsblad gestaan
  • Er zijn lezingen gegeven en spreekbeurten gehouden
  • Dorpsgenoten en scholen ondersteunen ons. 
  • In 2013 2014 2015 2016 2017 en 2018 zijn diverse shirt sponsors gevonden. nb. Voor 2019 zoeken wij ook weer sponsors.

 

 

Voor wie dat wil kunnen wij een lezing houden om zo meer bekendheid te geven aan stofwisselingsziekten. Aangevuld met een slide-show of film.

 

Veel plezier met onze site en laat ons vooral weten wat je er van vindt, wat je idee├źn zijn en hoe we kunnen verbeteren.

 


nanoek8 

Trotse papa en mama van Nanoek

Sandrina en Jeroen Schaafsma.